downsyndroom antonie

Interview: Moeder van een kindje met het Downsyndroom

by Nathalie

De meest bekendste chromosomale aandoening is het Downsyndroom. Om dit onderwerp meer bespreekbaar te maken mocht ik Elisabeth van Alweereennieuwemoederblog interviewen over haar gezinsleven en hoe dat veranderde met de komst van Antonie..

1 Lieve Elisabeth, zou jij jou en je gezin even kort kunnen voorstellen?

Ik ben Elisabeth, moeder van Jim (november 2014) en Antonie (juli 2017). Samen met mijn vriend Rogier wonen we in Haarlem-Noord. Rogier is freelance kok en ik ben data scientist. We werken allebei ongeveer 32 uur in de week. Jim en Antonie gaan allebei twee dagen in de week naar het kinderdagverblijf, en twee dagen in de week naar opa’s en oma’s.

2 Hoe verliepen je zwangerschappen?

Tijdens mijn eerste zwangerschap van Jim had ik erg veel bekkenklachten. Vooral aan het einde, tijdens mijn verlof, kon ik weinig meer. Bij Antonie voelde ik me juist goed. Wel had ik last van mijn vergrote lever. Na Jims geboorte heb ik namelijk veel meer last gekregen van mijn leveraandoening (polycysteuze leverziekte). Daardoor was mijn buik al veel sneller groot, en ben ik vervroegd met zwangerschapsverlof gegaan. Vanaf week 30 kreeg ik een te hoge bloeddruk en zijn wij (Antonie en ik) wekelijks één tot drie keer gecontroleerd met behulp van CTG’s en echo’s.

3 Wanneer zijn jullie erachter gekomen dat jullie kindje het Downsyndroom heeft?

Antonie heeft Downsyndroom, maar nu merk je daar eigenlijk nog helemaal niks van. Hij heeft geen van de afwijkingen waar baby’s met Down een verhoogde kans op hebben. Qua ontwikkeling gaat hij ook nog precies zoals een ‘gewone’ baby. Waarschijnlijk zal hij op een gegeven moment achter gaan lopen, maar wanneer dat zal zijn weten we niet. Zeer waarschijnlijk zal blijken dat hij een verstandelijke beperking heeft, maar of die licht, matig of zelfs ernstig zal zijn kunnen we alleen maar afwachten.
Na zijn geboorte kwamen dat Antonie het Downsyndroom heeft. Antonies geboorte ging supersnel, zo snel dat mijn vriend er niet eens bij was. (Je kunt het hele bevallingsverhaal op mijn blog lezen.) Ik had meteen het gevoel dat er iets ‘anders’ was, omdat ik hem vergeleek met mijn eerste. Antonie voelde wat slap, had een raar koppie, langzame reflexen en dronk niet meteen. De arts zag het echter niet, was teveel met mij bezig denk ik, omdat ik misschien zwangerschapsvergiftiging had en die leveraandoening natuurlijk. Toen Antonie in de loop van de dag niet beter begon te drinken hebben ze hem nog eens goed nagekeken en kwam het vermoeden van Downsyndroom naar voren. Antonie werd opgenomen, en na twee weken ziekenhuis kon hij gewoon zelf drinken en mocht hij mee naar huis. Sindsdien gedraagt hij zich als een voorbeeldige baby. ?
Elisabeth en Jim
Elisabeth met haar oudste zoon Jim

4 Hoe reageerden jullie op dit nieuws?

Wij reageerden niet zoals ze in het ziekenhuis verwacht hadden. Ik heb een neefje met een spierziekte, en Rogier had ‘slappe baby’ gegoogeld. Kortom, we hadden iets verschrikkelijks in ons hoofd, en toen we Downsyndroom hoorden waren we in eerste instantie opgelucht dat het niks ergs was. Natuurlijk was het niet leuk om te horen, maar het was meer een “Oh, ok, jammer, maar het is niet anders”, dan “Oh, nee, wat verschrikkelijk.”

5 Hoe reageerden familie en vrienden op het nieuws dat jullie kindje Down heeft?

Dat verschilde heel erg. Mijn schoonmoeder zei dat ze het eigenlijk wel gezien had, maar niet durfde te zeggen. En zij en mijn schoonvader vonden het jammer, maar hielden nu al van hem. Mijn ouders vonden het verschrikkelijk, en zagen aanvankelijk alleen maar problemen. Zij hebben weken down rondgelopen (haha) en het huilend verteld aan hun vrienden en familie. Maar in deze eerste zes maanden van Antonies leven hebben ze veel gelezen, zijn wijzer geworden en hebben zich opengesteld voor Antonie. Hij heeft ze aangenaam verrast, en ze hebben nu een beter beeld van Downsyndroom. Mijn broer was geschrokken, maar wist dat ik het niet heel erg vond. Vrienden kennen ons, en weten hoe wij over het leven en Downsyndroom denken. Natuurlijk is iedereen geschrokken, maar ze weten allemaal dat wij heel positief staan tegenover mensen waar wat mee is.

6 Wat wisten jullie van het Downsyndroom?

We wisten dat het gepaard gaat met een hogere kans op afwijkingen, en met een verstandelijke beperking. En we wisten ook dat mensen met Down gewoon mensen zijn.

Anthonie
Antonie, een vrolijke jongetje!

7 Hoe hebben jullie de eerste 6 maanden met Antonie ervaren?

Druk. Twee kindjes is best wat. En we wilden allebei gewoon 4 dagen blijven werken. Antonie heeft veel onderzoeken gehad, en tot nu toe is er nog niks naar voren gekomen. Hij is gelukkig helemaal gezond.

8 Heel fijn, en hoe gaat het nu?

Heel normaal eigenlijk.

9 Heb je advies voor ouders die net een kindje hebben gekregen of verwachten met het Downsyndroom?

Gefeliciteerd! Laat je niet gek maken. De meeste mensen hebben een erg negatief beeld over Downsyndroom. Het hoeft echt niet zo erg te zijn. Doe gewoon al die onderzoeken naar mogelijke afwijkingen die jullie aangeboden worden. Komt er wat uit dan kan je er meestal wel wat aan doen. Geniet gewoon lekker van je kind.

10 Wil je nog iets zeggen?

Ja een heleboel, maar dat is veels teveel, haha. Daarom heb ik een eigen blog.

Lieve Elisabeth, bedankt dat je meewilde werken aan dit interview en je eerlijke antwoorden. Ik bewonder het, hoe positief je in het leven staat. Geniet van alle dingen!

Wil je meer over het syndroom van Down of andere (mama)blogs van Elisabeth lezen? Neem dan een kijkje op haar blog alweereennieuwemoederblog.nl

10 thoughts on “Interview: Moeder van een kindje met het Downsyndroom”

Geef een reactie