Het leed dat B12 deficiëntie heet…

Oh, wat mis ik het schrijven voor Volgmama. Al ruim een jaar heb ik geen blogs meer geschreven voor dit ontzettende leuke platform. Maar waarom ben ik al zolang niet meer actief voor Volgmama? Dat heeft een reden, genaamd B12 deficiëntie. Je hebt er misschien wel eens over gehoord of gelezen. Maar wat is het eigenlijk? In deze blog vertel ik jullie mijn verhaal en hoe de B12 deficiëntie mijn leven momenteel in bedwang houdt…

B12 deficiëntie: wat is het en wat doet het?

Vitamine B12 behoort tot de groep essentiële voedingsstoffen, die wateroplosbaar is, maar net als de vetoplosbare vitaminen wel een voorraad heeft in ons lichaam. Die voorraad is voldoende voor minimaal 3 jaar. Als die voorraad op raakt, gaat de bloedwaarde dalen en ontstaat het tekort. Het gaat dus heel langzaam en het is dus niet in 1 dag op te lossen. Vitamine B12 of Colbalamine is een belangrijke speler in veel processen in ons lichaam. O.a. voor het aanmaken van rode bloedcellen, die een belangrijke rol spelen bij de opname van ijzer, voor het goed functioneren van het zenuwstelsel, het immuunsysteem, het hart- en vaatstelsel en het maag-darmstelsel. Eigenlijk dus belangrijk voor het normaal functioneren van je lijf en leven.

Het zit alleen in vlees, vis, eieren en zuivel. Mensen die een vegetarisch/vegan leefstijl hebben lopen sneller het risico op een tekort. B12 word aangemaakt in ons lichaam d.m.v micro organismen in ons maag en darmstelsel. Je darmen geven het weer door aan de rest van je lijf. Maar wat als je darmen dit niet doen? Dan spreek je van een opname probleem, zoals in mijn geval. En als je dit niet doorhebt kun je heel lang met vage klachten rondlopen en schade oplopen terwijl je denkt, “het valt nog wel mee, hup schouders er onder en gaan!”.

Mijn ervaringsverhaal met B12 deficiëntie; wat als je lijf het niet opneemt?

B12 Deficiëntie… Een hele gemene bijna onzichtbare treiteraar.

Die niet alleen jou treft maar ook je partner, gezin, familie, werkgever en sociale kring en langzaam een groot deel van je leven plat legt.

Terwijl dit helemaal niet nodig is!!! Het is zoooooo simpel op te lossen.

Het is geen hype

Helaas word deze (auto-immuum) ziekte nog veel te veel afgescheept als ‘hype’ door huisartsen en specialisten. Vaak gaat het gepaard met schildklierklachten, bloedarmoede en Vitamine D tekort. En deze combinatie word vaak niet herkent. En helaas kan ik hier over meepraten. Je bent onzichtbaar ziek…

Een gebroken been of arm is zichtbaar… Maar het sluwe monster B12 Deficiëntie is onzichtbaar, mede dankzij de opvatting van huisartsen en specialisten! 5 jaar lang heb ik met vage klachten gelopen. Onvoorstelbaar toch? En vaak aan mezelf getwijfeld, dus de knop omgedraaid en doorgegaan tot op mijn tandvlees. “Mevrouw uw werk en privé balans moet u beter onder de loep nemen”, heb ik zó vaak gehoord. Als ik diabetes had gehad was er niets aan de hand geweest, dan waren alle alarmbellen afgegaan bij de huisarts en specialist… Maar B12 zit tussen de oren, het is een placebo effect volgens de specialisten en huisarts.

Hoe het begon…

Mijn verhaal start in April 2016, ruim een jaar na de bevalling van mijn dochter.
Ik was al een hele tijd moe. Gevoel dat je net in je bed ligt als de wekker gaat terwijl je ruim 8 uur slaap hebt gehad. Vergeetachtig, spierpijn, kortom ik voelde me niet lekker en kon hier eigenlijk geen verklaring voor vinden. Dus toch maar eens naar de huisarts gaan. Daar kreeg ik te horen dat moeder zijn best vermoeiend is en dat dat best even tijd kost om daar een goed ritme in te vinden en ik was nog herstellende van een pittige periode genaamd bekkeninstabiliteit.

Breed bloedonderzoek en injecties

Voor de zekerheid toch maar een breed bloedonderzoek van alle vitamines om zaken uit te sluiten. Binnen een paar dagen zat ik weer bij de huisarts voor de uitslagen. En daar was voor het eerst een vitamine B12 tekort, mijn waarde was 22 (ondergrens is 45). En voor ik het wist had ik mijn eerste injectie te pakken met Vitamine B12. 10 injecties en dan moet het goed zijn dacht de arts. En een kuur vitamine D ampullen want die was ook veel te laag. Op dat moment klonk dat prima, ik vertrouwde immers mijn huisarts.

Daarna zat ik bijna elk half jaar bij mijn huisarts met steeds dezelfde klachten die alleen maar erger werden. En elke keer kreeg ik te horen dat ik mijn werk privé balans toch maar eens heel kritisch moest gaan bekijken. Gemiddeld 1x per jaar kon ik weer een reeks injecties in mijn bovenbeen zetten en dan voelde ik mij tijdelijk weer wat beter. In 2017 heb ik ook nog een miskraam gehad met ruim 12 weken, achteraf ook door de B12 deficiëntie. Later dat jaar kwam er een diagnose bij, Subklinische Hypothyreoïdie (trage schildklier, oorzaak onbekend) dus ook aan de schildklier medicatie. Daar knapte ik deels van op. Omdat ik nog veel klachten bleef houden maar door naar de Endocrinoloog in het MST ziekenhuis. Inmiddels is het 2018. De endocrinoloog vond dat ik maar naar de SOLK poli moest en moest leren leven met mijn onverklaarbare vermoeidheid. Ook zij kwam weer met de welke bekende uitspraak: je werk privé balans is iets om heel kritisch onder de loep te nemen…

Terwijl de uitslag zwart op wit stond! En dat doet nog steeds pijn, 3 jaar lang heb ik onnodig veel met klachten gelopen. Moe, onverklaarbare spierpijn, Subklinische trage schildklier, mijn kinderwens voor nr 2 in rook zien opgaan… En in 2019 ook nog een burn-out, wat dus eigenlijk helemaal geen burn-out was. En 3 jaar lang onnodig iedereen om mij heen hier mee belast.

Op weg naar herstel met hulp van het B12 instituut

Vorig jaar heb ik de stoute schoenen aangetrokken en zat ik weer bij de huisarts met een heel boekwerk aan informatie. Informatie van o.a. het B12 instituut en informatie van de facebook pagina B12 tekort, de vergeten ziekte. Dankzij deze informatie viel voor mij de puzzel in elkaar en heb ik met hulp alle belangrijke info op een rij kunnen zetten voor de huisarts. Gelukkig gaf zij toe dat het niet haar expertise is. Zij had het protocol gevolgd en ze wilde niet verantwoordelijk zijn voor het feit dat ik misschien mij hele leven vit B12 moet spuiten. Mijn vurige pleidooi i.c.m alle informatie die ik had opgezocht heeft er voor gezorgd dat ze mij wel een verwijzing wilde doen voor het B12 instituut in Rotterdam. Na ruim 5 maanden wachten, gelukkig wel met elke 72 uur een injectie vit B12, kon ik afgelopen februari terecht in Rotterdam. Daar werd mij duidelijk dat de oorzaak niet meer te achterhalen is omdat ik ben begonnen met injecties zonder dat er naar een oorzaak is gezocht. Die ene kans om de oorzaak vinden is mij ontnomen…

De woorden van de internist “Het zit niet tussen je oren, je bent echt ziek” voelde als of er een hele zware last van mijn schouders viel. Al die tijd had ik aan mijzelf getwijfeld en me afgevraagd of het dan toch tussen mijn oren zat… Als er zo vaak tegen je word gezegd dat je je leven beter moet plannen, dan ga je dat op een gegeven moment ook geloven. Gelukkig was mijn onderbuik gevoel dus toch goed! En wat heb ik mij boos en verdrietig gevoeld…

Al 8 maanden zet ik elke 48 uur met veel liefde een spuit met B12 in mijn bovenbeen, hopend dat dit waarschijnlijk ooit naar 72 uur gaat. Ik moet uitgaan van minimaal 24 maanden herstel…

Maar de vraag is of ik ooit weer helemaal de oude word… Op dit moment ben ik keihard aan het werk om te herstellen. Dat betekent keuzes maken. Luisteren naar mijn batterij en daar naar handelen en die batterij is vaak nog geen 50%

Ja dat zorgt op z’n tijd best voor wat tranen… En waarom? Omdat ik niet altijd nee wil zeggen tegen mijn lieve meisje, mijn vriendinnen, mijn familie. Omdat ik niet het chagrijnige wijf wil zijn, wat ik vaak wel ben. Omdat mijn man een vrouw heeft die veel vergeet, een grote chaoot is omdat mijn brein niet werkt zoals het hoort. En ik niet kan doen wat ik zou willen doen. Hele simpele dingen, een dag werken, eten koken, even tijd voor mijn kleine meisje, gezellig met manlief de dag doornemen. Dit soort simpele dingen op 1 dag zijn voor mij niet normaal.. maar toekomst muziek. Want na 16.00 uur stopt mijn brein met werken en een drukke ochtend op het werk zorgt ervoor dat ik na 14.00 uur al niet meer normaal kan denken… Als ik een gezellig avondje met familie of vriendinnen heb, moet ik hier vaak 3 dagen van bijkomen… Dit deel zie je niet van mij.

Ga ik in een hoekje zitten huilen? Nee, ik zet mijn beste beentje voor met de energie die ik heb.
Ik blijf lachen en positief omdat ik geloof dat dat helpt! Vroeg naar bed is het nieuwe uitslapen…
En door open te zijn met een flinke vleug sarcasme en humor komt je een heel eind.
Voor nu heb ik geaccepteerd dat het even 3 dubbel kut is en hopen dat het einde van de tunnel nog lang niet in zicht is… Ik geef niet op!

Waarom mijn verhaal? Omdat ik hoop dat door mijn verhaal te delen meer erkenning en herkenning komt voor B12 Deficiëntie.

Drs B. Wolfenbüttel legt in onderstaand interview uit wat B12 Deficiëntie is, wat je er aan kan doen en wat de schade kan zijn als B12 Deficiëntie niet goed word behandeld. Maar vooral de woorden “Je krijgt maar 1 kans voor een eerste indruk” en “B12 geeft geen placebo effect, het werkt en je kan niet overdoseren” zijn mij bij gebleven. Mocht je je herkennen in mijn verhaal dan raad ik je aan om dit radio interview te luisteren en je aan te melden voor de facebook groep B12, de vergeten ziekte.

Liefs,

Jungja