De ervaringen van Annelon over kinderwens, zwangerschap en moeder zijn met epilepsie

Epilepsie hebben en moeder zijn, daar ga ik vandaag iets over vertellen. Ik stel mij eerst even kort voor. Mijn naam is Annelon, ik ben 28 jaar, heb twee kleine kindjes en een vriend. Dit gastblog schrijf ik, omdat ik zo veel mogelijk mensen wil informeren over epilepsie. Ook wil ik zo veel mogelijk mensen met epilepsie met elkaar in contact brengen. Bij mensen met epilepsie heerst er nog veel schaamte en bijvoorbeeld ouders van kleine kinderen met epilepsie vinden het fijn om contact te hebben met lotgenoten.

Zelf heb ik epilepsie die wat erger is geworden dan voorheen. Om mijn ervaringen betreft de epilepsie te delen ben ik A-typical gestart. Hier kunnen mensen met epilepsie, omstanders en andere geïnteresseerden mijn ervaringen lezen op de blog, en op het forum met elkaar in contact komen.

Als kind kreeg ik rond mijn 10e jaar de diagnose epilepsie. De klachten namen na mijn 18e toe. Ik kreeg meer aanvallen. Dit waren hele milde aanvalletjes. Ik was een paar seconde buiten bewustzijn en ging weer verder. Tijdens een gesprek kan dit of een beetje raar over komen of juist gewoon een spraakverwarring lijken. Dat verschilt per keer, maar ja daar word je wel onzeker van; kwam het nou raar over of leek het een spraakverwarring?

Epilepsie en een kinderwens

Toen ik 23 jaar was hadden mijn vriend en ik een kinderwens. Ik wist toen nog niet zo veel over zwanger zijn en epilepsie af. Alleen wist ik wel dat mijn medicatie geen kwaad kon. Eenmaal zwanger belde ik de verloskundige op. Zij vertelde mij dat ik helemaal niet bij haar moest komen, maar naar het ziekenhuis moest gaan. Als je epilepsie hebt ben je namelijk medisch en vinden alle controles plaats in het ziekenhuis. Ook wist ik niet dat je met epilepsie extra foliumzuur moet slikken. Dit moet wanneer je medicatie tegen de epilepsie (anti-epileptica) slikt.

Advies als je epilepsie hebt en zwanger wilt worden:

  • Vertel je huisarts dat je een kinderwens hebt
  • Kijk of je van medicatie moet veranderen (Bijvoorbeeld Depakine is slecht voor de baby)
  • Slik extra foliumzuur (voorgeschreven door de huisarts)
  • Ga naar het ziekenhuis voor de controles

Moeder zijn en epileptische aanvallen

Mijn epilepsie is dus van milde aard, maar was wel al iets toegenomen in de hoeveelheid aanvallen. Helaas toen Nola net 1 jaar was geworden kreeg ik een grote aanval. Op de grond vallen, tong kapot gebeten, hoofdpijn, geheugenprobleem, blauwe plekken et cetera. Nola heeft er gelukkig niks van meegekregen. Zelf was ik buiten bewustzijn. Ook nadat ik op de grond ben gevallen was ik nog buiten bewustzijn. Ik stond op en wilde Nola vasthouden, maar dat mocht niet van mijn vriend. Hij vertelde mij dit later toen ik weer bij bewustzijn was.

Onzeker zijn

Na deze aanval was ik natuurlijk ontzettend onzeker geworden. Wanneer gaat het weer gebeuren? Wat als ik Nola net aan het verschonen ben op de commode? Wat als ik op de fiets zit? Wat als ik met de kinderwagen langs de waterkant loop? etc. Vanaf dat moment heb ik 1 keer in het jaar zo een grote aanval. In totaal heb ik er nu drie gehad. Daarnaast heb ik aanvalletjes waarbij ik dus maar eventjes buiten bewustzijn ben. Dit is allemaal nog niet onder controle met medicatie. De kleine aanvalletjes hebben vooral veel impact op mijn werk, maar nog niet op de kinderen!

Het enige wat ik nu niet meer kan doen is:

  • Baby’s in mijn eentje in bad doen
  • Auto rijden
  • Met de kinderen zwemmen

Dit is per persoon en per epilepsie verschillend. Er zijn zoveel mensen met epilepsie en er zijn zoveel soorten epilepsie. Elke epilepsie is uniek. Daarom dus ook de beperkingen van de epilepsie.

Het ergste wat ik vind is dat ik niet de regie heb over mijn eigen lichaam, mijn lichaam heb ik niet onder controle.

Het is nog afwachten wanneer ik nog een grote aanval krijg en of dit is waar de kinderen bij zijn. Nola is nu op een leeftijd (3,5 jaar) dat ik het haar wel uit kan gaan leggen. Wanneer ze het dan een keer zal gaan zien schrikt ze misschien ietsje minder. Ik kan haar dan in ieder geval na afloop uitleggen dat dat hetgeen was wat ik haar had uitgelegd en vervolgens daarna verder handelen.

Op A-typical kan je mij verder volgen. Binnenkort ga ik het bijvoorbeeld Nola uitleggen en zal ik daarover schrijven. Wie weet spreek ik je daar! 🙂

Liefs,

Annelon

No Comments

Leave a Reply